지원목적

희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

선정기준

○ 지원 대상 : 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,147개, 소득재산 기준 적합한 사람
 - 환자 가구 소득 기준(기준 중위소득 120% 미만) 

  · 1인 가구 : 2,333,774원
  · 2인 가구 : 3,912,102원
  · 3인 가구 : 5,033,641원
  · 4인 가구 : 6,145,296원 
  · 5인 가구 : 7,229,418원
  · 6인 가구 : 8,288,405원
  · 7인 가구 : 9,336,710원 

 - 환자 가구 재산 기준 대도시 기준

  · 1인 가구 : 217,965,813원
  · 2인 가구 : 255,815,396원
  · 3인 가구 : 282,710,820원
  · 4인 가구 : 309,369,209원 
  · 5인 가구 : 335,367,338원
  · 6인 가구 : 360,762,705원
  · 7인 가구 : 385,901,928원

 - 부양의무자 가구 소득 기준(기준 중위소득 200% 미만) 

  · 1인 가구 : 3,889,624원
  · 2인 가구 : 6,520,170원
  · 3인 가구 : 8,389,402원
  · 4인 가구 : 10,242,160원 
  · 5인 가구 : 12,049,030원
  · 6인 가구 : 13,814,008원
  · 7인 가구 : 15,561,184원
 
 - 부양의무자 가구 재산 기준 대도시 기준

  · 1인 가구 : 363,276,355원
  · 2인 가구 : 426,358,993원
  · 3인 가구 : 471,184,700원
  · 4인 가구 : 515,615,348원 
  · 5인 가구 : 55

신청기한

신청방법

주소지 보건소에 방문하거나 온라인으로 신청

지원대상

○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 

○ 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%) 
 가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 
 나) 진료비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,147개 ”및 그 합병증으로 인한 진료 시
 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 93개에 한함)
   · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 
 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 103개에 한함)
 
 ○ 간병비(월 30만원) 
 가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담경감대상자
 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 97개에 한함)
※기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함

○ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비 
 가) 만 19세 이상 해당 질환 대상자 
 나) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(대상질